Entendendo Melhor o Papel da Psicoterapia na Fibrose Cística

Quanto mais cedo o tratamento e a prevenção, mais lento será o avanço da doença. Esta prevenção se faz possível graças à instauração de hábitos e cuidados desde que a criança é pequena.

Ao longo da vida do paciente com F.C. tanto ele como sua família passam por uma série de etapas, cada uma das quais tem uma característica associada tanto à evolução  quanto ao desenvolvimento da enfermidade que por sua vez, trazem problemas emocionais de adaptação.

 

Objetivos da psicoterapia

 

1 - Proporcionar apoio emocional aos pais e toda informação necessária sobre a doença, desde os primeiros momentos depois de realizado o diagnóstico.

2 - Trabalhar com os pais no sentido de auxiliá-los nas diversas adaptações nas atividades diárias e usuais da família  que deverão ser realizadas para melhor adaptação ao tratamento, buscando uma readaptação em suas vidas. 

3 - Trabalhar com os pais a importância quanto a manterem as relações com o mundo exterior de forma saudável, buscando um bom contato com a escola, com os amigos da família e vizinhos.

4- Trabalhar com pais e pacientes as dificuldades e imprevistos com relação aos transplantes.

5- Trabalhar com pais e pacientes questões envolvidas com a fase terminal da doença.

 

Quanto às crianças o trabalho deverá abordar pontos importantes tais como:

                 

Não infantilizar ou não superproteger a criança, pois esta atitude só prejudica o tratamento. É importante que ela possa vivenciar as diversas etapas de sua vida sem carregar o estigma da doença, mas ao mesmo tempo sendo informada e participando do tratamento. 

Cuidar para que as relações dentro do núcleo familiar sejam preservadas, pois delas dependerão uma boa adesão ao tratamento e a garantia de uma boa qualidade de vida para o paciente. 

Ensinar as crianças desde pequenas a saberem se expressar para que elas possam se sentir seguras no meio social e de acordo com nossa experiência este fator é importante para o bom andamento do tratamento, pois as informações vindas da criança têm grande valor.

Nas idades entre quatro a dez anos como para qualquer criança, a instauração de hábitos de cuidados é de suma importância para o desenvolvimento. As diferenças das demais crianças, é que os pacientes de F.C. têm alguns hábitos de saúde prescritos como parte de seu tratamento. É importante que os pais compreendam a sua instauração. Alguns hábitos são: hábitos adequados de alimentação, realização de tratamentos respiratórios, uso de medicação, higiene pessoal, etc.

Tanto a alimentação como a realização de um bom tratamento respiratório, são condutas que a criança deve ter muito assimiladas em idades muito tenras. O que ocorre é que muitas vezes os pais não encontram formas de instaurá-las. Se for assim, o psicólogo pode trabalhar junto aos pais, estratégias que os ajudem a fazer com que a educação dos seus filhos se efetue da melhor maneira possível.

 

Na infância pode se produzir dois tipos de problemas importantes:

• A desobediência (chamada pelos psicólogos de negação desafiante ou problema de conduta): pode prejudicar o tratamento se a criança se nega a se submeter ao mesmo e são criadas tensões e discussões quando os pais não sabem como manejar. Este problema é freqüente na infância. Existem trabalhos eficazes para tratá-lo.
• Os problemas da alimentação: falta de apetite, falta de bons hábitos alimentares também repercutem seriamente no desenvolvimento do tratamento.

 

Quanto antes for iniciado o tratamento e a prevenção, melhores as condições para se fazer mais lento o avanço da doença. Esta prevenção se faz possível graças a instauração de hábitos e cuidados desde quando a criança é pequena.

Até os 03 – 04 anos de vida serão os pais que se ocuparão dos cuidados com a saúde da criança, porém a partir desta idade, os pais devem fazer com que os filhos participem de seus próprios cuidados. Para muitos pais é dificílimo incutir em seus filhos a ordem e a disciplina, cumprimento de hábitos, colocação de limites, etc.

Quando falamos de disciplina, não estamos falando de castigo e sim de educação, de aprender normas e costumes de uma forma sempre positiva. Se os pais vêem que não conseguem esta forma de educação, o psicólogo pode ajudá-los trabalhando com eles a melhor forma de fazê-lo.

Uma forma de tratar estes problemas é através de programas de treinamento aos pais. Estes programas se referem aos procedimentos através dos quais se ensina aos pais sobre a conduta com os filhos. Os pais se reúnem com o terapeuta e trabalham juntos variados procedimentos que podem modificar sua interação com seu filho, fomentando uma conduta mais adequada e diminuindo assim a conduta problemática. O trabalho se baseia no critério geral de que a conduta problemática é resultado de interações desajustadas entre pai-filho. Trabalhando esses padrões de interação pode-se diminuir a conduta problemática dos filhos.

 

Se estes problemas não são tratados e modificados adequadamente, na segunda etapa, a adolescência, se apresentarão de forma mais intensa.

 

Quanto aos adolescentes:

 

Na adolescência podem se apresentar os seguintes problemas:

• Rebeldia: É um comportamento freqüente nessa etapa do desenvolvimento. O adolescente quer ter opiniões próprias sobre as coisas. Pode ocorrer falta de aderência ao tratamento. Os pais têm que negociar com o filho e saberem o que se pode relevar por não terem tanta importância e outras que são inadmissíveis e inegociáveis.
• Vergonha por se sentirem diferentes: O grupo de iguais (amigos) tem muita importância e passam a ser um modelo de imitar em substituição dos pais. A tosse, a medicação, a curiosidade de outros adolescentes sobre o estado do paciente, são situações diante das quais o adolescente terá que enfrentar, e diante das quais é conveniente que esteja preparado.
• Auto-controle As infecções respiratórias podem ser mais freqüentes nesta etapa. O conhecimento e o controle (dentro das possibilidades) de sua doença ajudará o paciente a ter menos sentimentos de frustração que podem surgir com a incidência de internações.

Se nas etapas anteriores de desenvolvimento foi ensinado a manejar por si mesmo a enfermidade, isso contribuirá com o aumento da segurança na adolescência. Se não foi feito antes, este é o momento de fazê-lo.

• Auto imagem X auto estima: existem formas corporais a que os adolescentes têm que se adaptar. A F.C. possui características físicas em alguns casos (sobretudo, nos casos em que o tratamento não tenha um ótimo desenvolvimento), como a inchação da barriga, a baixa estatura, etc, que podem influenciar no tocante ao paciente não gostar de seu corpo. A auto estima é resultado do que ele sente de si mesmo e reforçado pelo que os adultos, especialmente os pais dizem dele. Por isso, o apoio da família, neste sentido é fundamental ao longo da vida do paciente.

 

 

Quanto aos adultos:

 

• Preocupação com futuro  (Estudos, trabalho, desenvolvimento da enfermidade, constituição familiar,etc...) São coisas que preocupam o jovem em geral e ao afetado de F.C. com maior motivo, porque tem a insegurança que produz a doença., já que a evolução é pouco previsível e as infecções respiratórias podem aparecer em qualquer momento. Existem jovens que realizam seus trabalhos e seguem adiante sem maiores problemas, outros têm mais dificuldades de encontrar trabalho e outra pequena parte nem sequer buscam, pois pensam que por terem uma doença, não se sentem capazes de fazê-lo. Neste último caso, o paciente muitas vezes limita suas possibilidades e tem sua vida sem muitas experiências por falta de confiança em si mesmo.

O tema trabalhado depende muito de como evolui o paciente tanto a nível físico, como psicológico, tendo em vista que a confiança que ele tenha em si mesmo é determinante para que siga adiante.

 

 

• Preocupação com a fertilidade: A grande maioria dos pequenos jovens com F.C. é infértil, ainda que alguns que com as técnicas de fertilidade atuais podem ter soluções.

As meninas jovens, podem até engravidar. Isto é uma preocupação para os jovens que estão numa época em que se empenham a fazer planos para o futuro. E a paternidade é um deles.

 

 

• Insegurança diante de planejamentos a longo prazo:

O paciente adulto tem mais probabilidade de ser hospitalizado e isto pode ser motivo de frustração junto aos planos feitos com antecedência. Férias, viagens, trabalho, etc...

Encontram-se sempre ameaçados por uma possível complicação da doença.

Como muitas doenças crônicas, a evolução satisfatória da F.C., depende, entre outros muitos fatores, da prática de condutas saudáveis regularmente desde a mais tenra idade e a instauração das mesmas é tarefa do psicólogo.

O papel do psicólogo na F.C. é relativamente novo, tendo em vista que até agora, como é lógico, se havia dado muito mais importância aos aspectos médicos e a F.C. era uma enfermidade bastante desconhecida. Hoje são muitas as associações e centros de tratamento que contam com a ajuda dos profissionais da psicologia e estão sendo realizadas investigações que nos ajudarão a compreender melhor as necessidades concretas deste coletivo.

 

Devemos batalhar para conseguir ...

 

Se fazem necessários trabalhos da psicologia em dinâmicas de grupo, na tentativa de ouvir pacientes e familiares no tocante as suas angústias e a forma de lidar com a doença na família e no social. Para tal, ainda estamos carentes de um espaço nos centros, porém, podemos discutir formas de iniciarmos este trabalho, apesar da carência atual.

 

Este artigo contém parte do protocolo de psicologia na fibrose cística – por Valéria Guimarães