Abraçando a Fibrose Cística

Quando paramos para pensar, damo-nos conta de que muita coisa nesta vida não podemos escolher. E é muita coisa mesmo! A começar pela família na qual nascemos, a data de nosso nascimento, a cor da nossa pele e dos nossos olhos, o tipo de nosso cabelo, etc, etc. Poderíamos ficar aqui listando mais e mais itens como estes, os quais são apenas uma amostra pequenina do que escapa das nossas mãos, sobre o que não temos controle e nem poder de escolha. Cada um de nós nasce, assim, com uma “bagagem” que nos é dada, dependente do acaso e da genética.

Onde, então, entra nosso poder de decisão, de escolha, de intervenção? Este nosso “poder” entra na forma como cada um lidará com sua “bagagem”. Isso, sim, está nas nossas mãos e faz toda a diferença! Podemos ilustrar o que acabei de falar considerando a Fibrose Cística (FC). Ninguém escolhe nascer com FC ou com qualquer outra doença, seja genética ou não. Geralmente, os pais só sabem que são portadores do gene da FC quando têm um filho que é diagnosticado com a doença ou quando existe algum outro familiar que tenha a doença, o que permite à pessoa saber que existe a probabilidade de ela ser portadora deste gene. Mas a forma como cada um vai lidar com a FC é o que será o diferencial: o modo como cada um encarará esta realidade. Sabemos que não se trata de algo simples, nem fácil. E que cada um, com sua história e seu jeito único, encontrará à sua maneira.

No primeiro momento que se tem o diagnóstico de FC, assusta-se. Às vezes, perde-se o chão. Geralmente, os pais nunca ouviram falar desta doença, que ainda é pouco conhecida em nossa sociedade, o que contribui para surgirem mais dúvidas, fantasias e especulações a respeito, assim como as preocupações e os medos. Neste momento, o acompanhamento psicológico busca contribuir para o processo de elaboração de tudo isso pelos pais. E, aos pouquinhos, o chão vai se refazendo, e as coisas ficando mais claras. Vai-se percebendo que a FC não é um bicho de sete cabeças e que o maior aliado em seu enfrentamento e na busca por qualidade de vida é a adesão ao tratamento. Vai-se percebendo que é possível viver e viver com qualidade quando se escolhe “abraçar” a FC e seu tratamento.

É esperado que, em certos momentos, a vontade seja a de “negar” a doença e o tratamento, fingir que a FC não existe, que não faz parte da própria história e tentar se “esquecer” dela, banalizando a importância do tratamento. Com frequência, é isso que temos vontade de fazer quando nos deparamos com algo que nos incomoda e nos traz sofrimento.

Mas, quando escolhemos encarar a FC de frente, aceitando a como parte de nossa história, e o tratamento e a equipe como aliados, as consequências sempre serão mais positivas.

A aceitação da FC é o primeiro passo para a adesão ao tratamento. Pois, como vamos aderir a algo que não aceitamos?! Aceitar-se com a FC, aceitar que seu filho ou sua filha tem FC é o primeiro passo que nos permite avançar e investir no tratamento.

Isso aí está em nossas mãos! Então, mãos à obra! E que possamos abraçar, juntos, esta realidade, que é comum, mas ao mesmo tempo, única para cada um. Este é o nosso desafio!

 

Raquel Nogueira Duarte

Psicóloga da Equipe da FCHIJPII

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